Encontro “Você é Raro”, neste domingo, visa dialogar sobre as doenças raras

Evento, do Instituto Odilon Aires, vai acontecer no estacionamento 9 do Parque da Cidade

Fotos; Ana Paula Oliveira.

Domingo é dia de estar com pessoas que se gostam e de abraçar novas causas, objetivos de vida. Por isso, neste dia 12 de março, a partir das 9h, o Instituto Odilon Aires de Doenças Raras vai realizar o “Encontro Você é Raro”, no estacionamento 9 do Parque da Cidade. O evento será aberto para todos, pacientes, familiares e apoiadores do movimento.

“Nós entendemos como é o cotidiano de uma pessoa rara, pois vivemos isso na pele com o meu pai. Por isso, nosso principal objetivo é reunir sempre as pessoas para conhecer um pouco mais sobre as doenças raras”, conta a presidente do Instituto, Karla Aires.

O evento vai contar com roda de conversas e uma série de atividades para que o público conheça mais sobre a causa, como conta um dos membros do Instituto, Gustavo Aires. “Queremos convidar a todos, pois será um dia muito importante, um divisor de águas para quem tem interesse em conhecer mais sobre o assunto”.

QUEM FOI ODILON AIRES

Odilon Aires foi deputado distrital por quatro mandatos consecutivos e o precursor do Instituto, levantando a bandeira para um olhar mais sensível à causa, quando foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica (E.L.A) em 2014. Em decorrência do avanço da patologia, faleceu em 2020