Nos corredores de hospitais, mães mudam própria vida para cuidar da saúde dos filhos

 Doenças graves levam mulheres a morar por meses em UTIs e aprender a viver em vigilância constante

Ariane Patrzyk mora há 70 dias na UTI com o filho Nathan, que sofre de doença rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne
Créditos: Arquivo pessoal

Muito se fala que as orações mais sinceras são aquelas feitas dentro dos hospitais, principalmente pelas mães que estão com os filhos internados para uma cirurgia ou exame, ou que visitam ou até moram por um tempo dentro de uma UTI. E se, entre as mãos que essas mulheres esfregam enquanto rezam, estivesse uma lâmpada mágica com direito a um pedido, todas, sem titubear, suplicariam pela saúde dos filhos. 

A professora Ariane Patrzyk é uma dessas mulheres. Quando o filho Nathan completou 6 anos, ela começou a observar que ele tinha mais dificuldade de correr que as crianças da idade dele, que subir escadas não era tão fácil como deveria e que sempre apoiava as mãos no chão ao se levantar. Procurou um médico em Irati (PR), cidade em que mora, e foi encaminhada para especialistas das cidades vizinhas, até que foi orientada a fazer um teste genético. Sessenta dias depois, em maio de 2012, veio o diagnóstico tão temido: Nathan, hoje com 18 anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara, progressiva e degenerativa que ataca os músculos e a parte cardíaca. A expectativa de vida é de 20 anos.

“Nós ficamos sem chão. Choramos escondido, mas mantivemos a fé. Estudamos sobre a doença e descobrimos um tratamento experimental na Tailândia. Juntamos dinheiro com amigos e, em 2013, fomos para lá. Por ter apresentado uma melhora significativa, voltamos em 2014 para mais uma etapa. Mas trinta dias de tratamento e oito aplicações custam cerca de US$ 33 mil e, em 2015, não conseguimos voltar. Com isso, o meu filho acabou perdendo a capacidade de levantar sozinho e subir escadas”, relembra a mãe. 

“Depois, descobrimos uma terapia com células tronco feita no Paraguai. O material foi retirado do dente de leite da irmã de Nathan e isso ajudou a frear um pouco o progresso da doença. Mas, em fevereiro, Nathan teve uma gripe forte, e o trouxemos de ambulância para Curitiba, onde tem mais recursos. Chegou entubado, foi extubado e entubado novamente em questão de dois dias. Eu sentia que o meu coração parava de bater nesses momentos, mas, agora, com trabalho intensivo de toda equipe, Nathan voltou a falar e está começando a comer alimentos pastosos”, se anima Ariane, que há mais de 70 dias mora dentro da Unidade de Terapia Intensiva do Hospital São Marcelino Champagnat, junto com o filho, e espera ganhar de presente de Dia das Mães a transferência da UTI para um quarto e logo poder voltar para casa. 

Uma esperança que Alessandra Radulski nunca perdeu. O filho Brenno Marty foi diagnosticado com epilepsia aos 16 anos. Ela conta que, quando o menino estava andando, ele travava e parava de se movimentar. “Em nenhum momento pensei que aquilo pudesse ser uma convulsão, pois só reconhecia a doença quando a pessoa se debatia e babava  durante a crise. Na do Brenno, ele ficava quietinho. Depois, por meio dos exames, descobriram um cisto que estava em uma região importante da fala e memória, e uma cirurgia poderia deixar sequelas sérias”, relembra. 

O tratamento com medicamentos não fez diminuir as crises e, a cada uma, a mãe entrava em pânico. Em uma noite, após o filho convulsionar, Alessandra não conseguia dormir e olhava o celular, quando viu uma matéria no site de uma rádio sobre uma neurocirurgia com paciente acordado para tratamento de epilepsia, realizada no Hospital São Marcelino Champagnat. Logo conseguiu o contato do médico e marcou uma consulta. O caso do Brenno era parecido com o da menina e o neurocirurgião pôde realizar o procedimento no Hospital Universitário Cajuru, instituição “vizinha” ao São Marcelino Champagnat e também parte da frente de saúde do Grupo Marista. “Foram horas de angústia, rezei muito. Ele ficou um dia internado na UTI e outro no quarto, e na sequência  já foi para casa. Em dezembro, alguns meses depois da cirurgia, teve a última convulsão, mas eu ainda não consigo deixá-lo dormir sozinho. O meu sonho é que ele comece a aproveitar a vida, tenha saúde para estudar, namorar e ser muito feliz”, afirma Alessandra.

Mais fortes que uma pandemia

Durante a pandemia da covid-19, visitas e acompanhamentos a pacientes internados nos hospitais precisaram ser suspensas. Para tentar amenizar a dor, preocupação e saudade da família, as equipes de saúde se desdobraram para fazerem ligações on-line e tentar diminuir a distância entre mães e filhos. Jacira Kovalski, mãe do advogado Guilherme Kovalski, sentiu na pele a angústia de ficar longe do filho nos momentos mais difíceis, em que ele estava entre a vida e a morte. 

Guilherme teve complicações e ficou sete meses internado no Hospital São Marcelino Champagnat. A mãe, do lado de fora, passava os dias chorando, rezando e se alimentando muito mal. “O Guilherme sempre foi a alegria da casa, o piadista. No tempo em que ficou internado, graças a Deus nós fomos agraciados com muitos milagres. O médico ligava para falar  que ele tinha piorado, e que precisávamos nos preparar para o pior. Mas, no dia seguinte, recebíamos a notícia boa de que ele tinha reagido. Gui é o presente que Deus me deu de novo”, emociona-se Jacira.

Apoio psicológico

De acordo com a coordenadora do serviço de psicologia dos hospitais São Marcelino Champagnat e Universitário Cajuru, Andressa Salles Engelmann, por mais que, ao longo da vida, situações inesperadas possam acontecer com um filho, uma mãe nunca estará totalmente preparada para isso. “O adoecer de um filho, não importa a idade dele, é sentido muito intensamente pelas mães, que deixam tudo de lado para cuidar do filho doente. Exercer esses cuidados pode ser altamente exaustivo, especialmente quando se trata de internamentos prolongados ou repetidos em função de doenças crônicas. É comum que essas mulheres sintam-se desamparadas durante esse processo, e cheguem perto da exaustão”, diz a psicóloga. 

Andressa explica que é necessário que as mães se lembrem da importância do autocuidado que, muitas vezes, pode ser exercido fazendo curtas pausas na atenção que dá ao filho. “Uma rápida saída do hospital para ver a vida do lado de fora, ou uma pausa com tempo maior, durante as trocas de acompanhantes no período de internação, são importantes para que a mulher possa descansar realmente”, sugere. “A equipe de psicologia dos hospitais pode dar esse suporte às famílias. Buscamos facilitar o enfrentamento de momentos delicados vivenciados, fortalecer vínculos que possam ser positivos para este período, e minimizar os impactos que o adoecer e a internação podem trazer”, conclui.